日前，深圳宣布启动罕见病综合保障服务试点。这是深圳市在罕见病服务方面的首个试点项目，旨在探索打造罕见病患者综合保障服务“深圳样板”。

建立多层次保障机制

罕见病患者少、发病率低于0.01%，故而针对这类疾病的药品研发成本高、药价高昂。如何“用得起药”是罕见病患者“心头所盼”。

近年来，深圳积极落实党中央、国务院有关“探索罕见病用药保障机制”工作部署，持续推动解决罕见病用药保障难题，建立起“基本医保+大病保险+深圳惠民保”的罕见病用药保障机制，大大减轻了患者的用药负担，实现患者用药可及、用药有保。

深圳对纳入国家医保药品目录的超80种罕见病药品全部落实基本医疗保障待遇。同时，深圳医保在2021年实施了门诊特定病种政策，将血友病、肺动脉高压、多发性硬化症等7种罕见病纳入门诊特定病种保障，由医保基金给予更高比例、更高限额保障，最高报销90%，每年可为全市近2800名患者减负1.5亿元。此外，《深圳市医疗保障办法》2023年10月起正式实施，新建大病保险制度，对参保患者的高额医疗费用给予“二次报销”，最高报销100万元，进一步减轻罕见病患者医疗费用负担。

医保之外，以“政府指导、商保承办”模式推出的“深圳惠民保”为罕见病用药费用保障缺口提供重要补充，成为多层次医疗保障体系的重要组成部分。其中，医保目录内罕见病药品经基本医保报销后，“深圳惠民保”还可进一步报销80%，年保障额度120万元。

截至今年5月底，“深圳惠民保”已有300人次患者享受罕见病高值自费药品专项待遇，累计赔付超878万元，多位罕见病患者获赔付50万元。

综合服务惠及更多患者

“以前，很多罕见病患者因药价昂贵而不得不降低用药频率，甚至放弃治疗。”香港大学深圳医院罕见病医学中心（筹）副主任杜启峻表示，深圳不断破解罕见病用药保障难题，让更多罕见病患者基本能够负担用药费用，配合更优化的治疗方案，医院对罕见病的治疗也更具信心。

据悉，此次启动的深圳市罕见病综合保障服务试点项目包括两大部分内容：一是设立罕见病慈善项目和专项基金，为符合条件的困难罕见病患者提供帮扶，减轻其经济负担；二是依托定点医疗机构为罕见病患者提供专业医务社工服务。在深圳市医保局、市民政局共同指导下，首期项目由“深圳惠民保”承保机构会同北京病痛挑战公益基金会、深圳市儿童医院、香港大学深圳医院主办。

“深圳惠民保”承保机构代表、中国人寿寿险公司深圳分公司副总经理袁民表示，建立罕见病综合保障服务试点，就是希望在“基本医保+大病保险+深圳惠民保”基础上汇聚慈善援助力量，进一步加强罕见病多元化保障，给予患者更全面充分的保障。该试点项目后续还可引入其他符合条件的慈善基金，进一步充实援助力量，提升罕见病患者帮扶力度。

打造综合保障“深圳样板”

为实现该项目慈善援助及服务有效落地，试点项目将分别在深圳市儿童医院、香港大学深圳医院设立罕见病综合服务中心具体承接相关慈善援助及患者服务等工作。深圳市儿童医院负责人表示，院内设立罕见病综合服务中心，能有效支持罕见病医务社工开展服务，逐步为罕见病患者提供政策支持、医患沟通及生活帮扶等服务。

作为首家对接的罕见病专项慈善基金会，北京病痛挑战公益基金会将在合作期内，每年度向深圳专项种子基金划拨不低于100万元援助款，作为罕见病医疗援助工程深圳专项，定向用于深圳地区患者直接援助。“下一步，我们将组建由商保机构、医学专家、护士、医务社工等罕见病保障服务工作协作团队，围绕定点医院罕见病诊疗工作和患者主要服务需求，发挥医务社工服务体系优势，探索打造罕见病患者综合服务深圳样板。”该基金会相关负责人说。

袁民表示，未来，“深圳惠民保”承保机构将持续秉持“医保为民”价值观，积极履行社会责任，不断推进“深圳惠民保”罕见病相关保障待遇落地，支持社会力量参与罕见病多层次保障，打造城市惠民保险罕见病理赔亮点。

（来源：中国银行保险报）